Desanimo

Desanimo.... é assim que me sinto por isso não consigo escrever nada, nem contar nada, nem me apetece nada de nada....

Primeiro dia de escola

A C este ano esta numa escolinha nova, apesar de termos adiado a primária decidimos que também ia mudar de escola, também porque esta escola tem muito acompanhamento à crianças especiais e principalmente autistas. Tem sala Teacch,  terapeuta ocupacional, educadoras de ensino especial e terapeuta da fala....claro que a C não vai ter este acompanhamento todo, mas isso é um assunto que estou a tratar....mas alguns vai ter. 
Hoje primeiro dia e só de manhã:  
Assim que parei o carro na nova escolinha começou a choradeira.... mas quando entramos no recinto........... gritava e chorava parecia que a estavam a espancar, atirava-se ao chão e gritava tão alto que pais, auxiliares, educadoras..... saíram a ver o que se passava, felizmente a educadora e auxiliar já estavam avisadas e como lidam muito com crianças autistas foram super super amorosas, pacientes e dedicadas. Na mesma salinha também há uma menina autista que tem mais ou menos as mesmas características que a C , portanto já sabem o que fazer e quando ia a sair a C um pouco mas só um pouco mais calma, dizia: "tu já vens, tu já vens". Sai a chorar e uma mãe viu  e disse-me que era normal nos primeiros dias as crianças chorarem (claro que ela não sabe que a C é uma menina especial) e aquele espectáculo todo uma criança normal não faz, daquela maneira não mesmo, mas continuando essa mãe disse-me que nem imaginava a sorte que a C tinha porque a educadora e a auxiliar eram super amorosas e que a C ia dar-se muito bem. Aquelas palavras vindas de uma mãe que não conheço de lado nenhum e ela foi tão meiga a falar comigo que fiquei mesmo aliviada e contente. 
Quando a fui buscar estava atenta a tentar ouvir os gritos dela, sim porque na minha cabeça ela iria passar o dia todo naquilo.... Qual a minha surpresa?? começo ao longe a vê-la a rir de mãos dadas com a educadora toda contente :))))
Perguntei que tal a manhã e a primeira coisa que me disse foi falar-me da S que é a tal menina autista. Será que a minha C notou algo semelhante nela?? E em casa falava nalguns nomes novos mas incluía sempre a S.
Bem agora vamos esperar até segunda feira para ver se vai mais animada.... vai ser até as 3h 30m e vai almoçar lá.... ai ai a minha barriguinha doí tanto com estes nervos todos nem tenho comido em condições só de pensar nesta nova adaptação e nesta mudança, sim porque ela não gosta de mudanças de rotina muito grandes e esta foi uma mudança brutal e também porque a mana não foi para essa escola, a M continua no infantário onde estavam. 
 Ai o meu coração aflito...

 

Muito comovida

Ontem fui para a praia com as pipocas.... iamos no carro e claro pedem logo o CD da Xana Toc Toc e pela primeira vez a C cantou uma música quase toda, mas linda linda, até chorei de alegria a ouvi-la cantar uma música, "A Mala cor-de-rosa".  

  

Olá olá estou de volta....

Finalmente consigo vir aqui escrever. Depois da consulta demorei muito tempo a assimilar toda a informação, também tenho andado muitíssimo ocupada. E fui uns dias de férias (5 dias) só com o maridinho (segunda lua de mel) até a Suécia, e foi tão bom.... as pipocas ficaram com os sogrinhos e ficaram muito bem. Já precisava disto, mas confesso que me custou muito, tinha tantas saudades que não podia pensar muito nelas se não começavam as lagriminhas a sair....

Vou contar como correu a consulta de autismo em Coimbra. 
Primeiro fizeram-nos esperar um tempão..... depois fomos enfermaria para pesar, medir tensão, medir perímetro cefálico....., fez-nos algumas perguntas e depois passamos a médica.  A médica olhou para a Carolina perguntou qual era a nossa opinião e disse-nos logo que a C não era autista, fez umas bolas de sabão mandou o frasco pelo chão no corredor mandou a C apanhar e ela foi, e sempre a olhar para o relógio. Pediu para ela fazer um desenho, voltou a medir o perímetro cefálico e mandou-nos embora, porque ela não tem autismo e não há necessidade de voltar lá. Nem ouviu as minhas duvidas nem fez grandes perguntas nada e o pouco que fez foi sempre a olhar para o relógio cheia de pressa. Diz que o principal problema é atraso no desenvolvimento cognitivo e tem algumas (muitas) características autista mas não a vai considerar autista porque diz que ela tem a parte social muito boa e é uma criança muito curiosa: " o que é isso? É quem? É o que?" Sim a minha C esta sempre com estas perguntas. 
Bem, sai de lá sem saber nada de nada, como me explicam os seguintes sintomas???
-ouve a 200%
- tem estereotipias com as mãos
- quando adoece essas estereotipias triplicam
- dificuldade em se expressar e na linguagem (pode querer beber água e não consegue dizer faz uma birra desgraçada)
- birras horríveis
- agora muito recentemente deixou de se morder e mandar cabeçadas quando tinha as birras
- pouco contacto visual, mas é verdade que melhorou muuuuito quase já não se nota
- não brinca com outras crianças
- não brinca ao faz de conta
- anda em bicos dos pés
 -hiperactiva e deficit de atenção

- insensível a dor 

- não tem noção do perigo, é uma preocupação constante para nós

- dificuldades na parte motora

- não sabe lidar com a frustração

- mudança de rotinas é um drama

- ecolálias

- muito sensível aos odores

- paixão por água, números, letras (aprendeu o abecedário de uma só vez que eu lhe desenhei num quadro), máquinas do lixo e retro-escavadoras, autocarros e aviões.

Tanta coisa que eu fiquei sem saber o que pensar. Os médicos daqui de Leiria dizem que sim e a médica de autismo diz que não... como eu fico??

Andei muito tempo para tentar digerir toda essas informações e na semana seguinte fui a médica da C e contei-lhe ela ficou sem saber o que me dizer, mas depois disse-me para não me preocupar porque a C esta a evoluir muito bem e se for necessário mais para a frente pede-se nova consulta para uma outra opinião, ou seja ela continua a achar que sim que tem PEA... e receitou-lhe o Rubifen para ela se concentrar e sossegar mais um pouco. Tem sido uma óptima mudança, muito mais concentrada e trabalhadora tem sido uma diferença muito grande.

Agora é dar tempo ao tempo e esperar.....

Continuamos a trabalhar muito com ela. Já consegue fazer algumas letras do seu nome... foi uma boa evolução.... 

A M está fantástica e ajuda muito a mana, em tudo no bom e no mal, claro, sim que esta pipoca de palmo e meio é cá uma safada.... tem uma paixão para fazer disparates.... 

 

Algumas novidades boas

Um desenho da C, esta FANTÁSTICO pois pela 1º vez fez a figura humana completa, com braços, mãos, corpo, pernas e pés, cabelo, olhos, nariz e boca contente.... sou eu (estou muito linda) e estou contente, foi o que ela disse e sim realmente deixou-me muito contente.  

Há algumas evoluções muito boas tem frases mais completas, tais como: "Mamã a casa da avó é por ali. A casa da avó é perto da minha casa, pois mamã, é perto?" No outro dia à noite disse-me: "Amo-te muto e és muto impotante minha vida" e um grande abraço, sai de lá com a lagrimita no olho de felicidade... Como sabe bem ouvir isso. Já vai a casa de banho fazer o seu xixi sozinha, já aprendeu a limpar-se sozinha e bem.

Outra novidade maravilhosa.... Já não chora para ficar na escola, como fico feliz com isto, pois este ano foi uma tortura todos os dias deixa-la na escola, mas a 1 mês que fica bem. Espero que se mantenha assim

Todas as quartas feiras vou lá as 3h trabalhar com ela, já arranjei muitos jogos e ela delira que eu vá lá para trabalhar com ela e as 4h vou-me embora e ela fica bem....

  
São alguns dos trabalhos que faço com ela. A C é doida por autocolantes, então comprei estes das bolinhas as cores e numa folha branca desenhei o rectângulo  o circulo, quadrado e triângulo e ela tem que tirar o autocolante e colar na linha, exige concentração e destreza motora que ela tem algumas dificuldades na motricidade. E claro usar e abusar de grafismos.  

Hoje teve a consulta de pediatria, a médica achou muitas melhoras. É uma excelente médica pois vê todos os pormenores,  tudo. Sempre que vamos lá estamos 1h e meia ou 2h no gabinete, que para ela é um castigo já no fim começa a ficar com crises, hoje quando saiu do gabinete fez uma birra daquelas parecia que estava a descarregar tudo o que acumulou nessa hora e meia.... foi de loucos e claro toda a gente a olhar para o espectáculo,  mas quanto a isso é para o lado que eu durmo melhor. A médica  disse que estava contente pois achou que houve muita evolução.
Para a semana é a consulta de autismo, essa é que me preocupa e já me tem tirado o sono....

Desenhos

Hoje fiquei muito feliz,  a C sempre detestou fazer desenhos só agora é que lhe despertou o interesse e esta sempre a pedir-me as canetas e folhas para desenhar mas por exemplo um livro com bonecos e que tenha que os pintar... Nada... só risca.  Hoje pediu para desenhar foi buscar as canetas e como a semana passada ela foi ao Zoo numa excursão, hoje desenhou e dizia que era o jardim zoológico, depois desenhou uns rabiscos e dizia que era  um sapo e outro um elefante e já não quis fazer mais nada mas estou feliz, porque ela nunca desenha nada só a mãe o pai e a mana, sempre, é sempre igual mas hoje foi muito diferente. Imaginação...

Novidade

A Consulta de autismo foi mudada, felizmente foi para mais cedo, ou seja 23 de Maio... esta quase e já ando com um nó na garganta e um aperto no meu coração.
No dia 17 de Maio é a consulta de pediatria de desenvolvimento, que também fico muito ansiosa e nervosa, mas a de autismo ainda mais, e é a primeira vez e não sei como vai ser....  
Ai ai a minha barriga.... e o meu coração....

Praia

Claro, com bom tempo, aproveitei este feriado e fizemos um piquenique ao almoço, piquenique mesmo, com mantinha no chão, frango com batatas fritas, sumo.... Hummm que espectáculo, depois fomos ao parque brincar um pouco e fazer horas por causa do sol e seguimos para a praia.
Sol e calor ( sim, fazia um pouco de vento) mas estava-se lindamente as pipocas divertiram-se muito a brincar com os baldes, pá, areia e claro temos uma piscina pequena que levamos sempre para a praia pomos um pouco de agua e elas deliram.... 
Depois de tanto brincar parecem uns croquetes cheias de areia...
Foi muito bom, já estava a precisar de praia e bom tempo, eu amo a primavera, o verão,o calor, o sol, praia, piscina.... 

Viva o calor.....    

Muito atarefada...

Uf.... estes dias tenho andado muito ocupada.
Tenho uma pessoa amiga que é psicóloga num local, com crianças especiais. Já há algum tempo que não a via e decidi ir beber um café com ela e contar da minha C, pois ainda não sabia. O concelho que ela me deu foi: "Se estas desempregada, aproveita para trabalhar o máximo dos máximos que poderes, dá-lhe terapias com jogos, brinquedos....estimular, estimular " 
Fiquei a pensar nisso, eu cá em casa eu não consigo trabalhar com ela porque a M esta numa fase terrível de riguila e desconcentra sempre a C quando eu quero fazer algum jogo com ela. Então fui a net procurar jogos que se podem fazer em casa e há milhares de milhares de ideias fantásticas, para trabalhar com crianças autistas. Arregacei as mangas e tenho feito muitos muitos jogos para a C. Marquei reunião com a educadora e pedi se podia ir 2 vezes por semana lá a escolinha fazer jogos que estimulam a concentração, noção de quantidades, grafismos, puzzles, orientação espacial, e tantas outras coisas. A educadora achou boa ideia mas para começar vou só uma vez por semana quando ela estiver habituada a que eu vou lá para trabalhar com ela e depois vou embora, então passaremos a 2 vezes por semana.  
Então tenho trabalhado muito para ter muito material de diversas actividades e acaba por ser viciante porque são coisas tão simples de fazer, que queres fazer tudo, estou esgotada de tanto trabalhar, cortar, plastificar, colocar velcros, colar, pintar.... mas vale a pena. 
Esta quarta feira que passou foi a primeira vez que fui, correu lindamente, ela gostou dos jogos e trabalhou muito melhor no ambiente da escola do que cá em casa, fiquei muito feliz. 
     

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Estes links tem ideias maravilhosas. Depois também vi este post e pronto mãos a obra. Estou cansada mas feliz por fazer o que estou a fazer pela minha C.

  

Evoluções

A C tem feito umas evoluções muito boas, a nível da linguagem, faz muitas perguntas,uma pergunta que achei curiosa foi no outro dia estava a comer sopa de nabiça e ela começa a olhar para a sopa e diz-me: Mamã esta sopa é de espinafres??", ela  diz sempre que todas as sopas que tem verde são sempre caldo verde, sempre. todos os dias na escola quando lhe pergunto o que foi a sopa ela diz sempre que é caldo verde e na sexta quando lhe perguntei o que comeu na escola disse-me :" sopa de feijão" e era mesmo, portanto temos mais noção da diversidade e mais vocabulário. Quando saimos à rua pergunta tudo: " O que é aquilo? Quem é? O que é?"  Esta muito mais atenta ao mundo que a rodeia. 
 Conta coisas que se passam no infantário com mais vocabulário e nitidez, a semana passada foi uma menina que fez anos, a mãe também foi à escola,  levou bolo do Noddy com chocolate ela comeu e depois não quis mais. Estou muito feliz com os progressos dela e em casa esta mais calma. Mas quando a coisa não corre bem.... HORROR gritos e mais gritos e cabeçadas no chão e morde-se.... Tirando esses episódios é um doce de menina, só quer beijinhos e muitos miminhos. 

Finalmente data de consulta

Finalmente, depois de tantos telefonemas, mails, um médico amigo que me disse que ia tentar ajudar, uma pressão com a médica de genética e mais blá blá blá.... eis que me chega finalmente a carta com a data da consulta para Autismo.
Eu a pensar que com toda esta FORÇA ia ser para muito breve.... Nada disso, consulta marcada para o dia 4 de Junho, atenção que recebi esta carta em meados de Março.... 
Só fico desanimada porque esta consulta era para ter sido em Fevereiro, se a médica não se tivesse esquecido de enviar o relatório e pedido de consulta.   
Bem até lá, só me resta aguardar..... antes da consulta de Coimbra, vai ter a consulta de desenvolvimento em Maio, cá em Leiria com a médica dela.  

Tem que ver isto!!

Маша и Медведь : Маша + каша

Cá em casa já se tornou viciante... A M delira só quer ver a menina e o urso... e nós pais também gostámos de ver e é só rir. É demais..... Apesar de ser em Russo, não faz mal, tem imensa piada.... 

Este é apenas um dos muuuuiiitos..... lol

Óculos

Anda super alterada, com mais birras e mais frustrada e é dos óculos ela não os quer por. Vai ser difícil a adaptação.

Agora vou falar um pouco da minha pipoca M. Tem tanta energia, parece uma pulguita eléctrica.... tem  2 anos e 9 meses e é tão esperta que as vezes até acho que ela é precoce demais, é refilona mas muito muito meiguinha. Gosta muito da C e diz que são muito amigas, apesar de andarem sempre em guerra é por causa das bonecas, dos lápis, dos brinquedos..... Mas brincam muito juntas e a M já se apercebe de algumas dificuldades e ajuda muito a C.

São tão fofinhas....

 

Consulta de Oftalmologia

A semana passada fomos à consulta de oftalmologia no hospital. Quando cheguei estava super super apinhado de gente.... Pensei... se fico aqui com a C, até me chamarem, ela dá em doida e eu também  Além de que, com muita espera vai-se fartar e quando for para colaborar no exame já estará tão farta que não conseguiremos fazer nada. Resolvi entrar, e encontrei uma auxiliar, expliquei que a C é autista e que não era nada bom ela ter de ficar lá fora na sala de espera. A auxiliar extremamente simpática disse-me logo que a C não podia ficar na sala de espera, tinha que ter prioridade e ia tratar do assunto. Foi falar com a médica. Entretanto a médica veio ter connosco e pediu para irmos a enfermeira para por gotas nos olhinhos , quando a C ouviu a palavra gotas, pronto, começou o stress, a primeira vez com alguns esforços entre eu, o pai e a enfermeira a agarra-la conseguimos, a segunda vez já teve que ser 2 enfermeiras e nós, depois tivemos que esperar 20 minutos que pareciam nunca mais passar pois a C estava toda descontrolada por causa das gotas. Quando foi o tempo de ir a consulta até correu bem deixou ver os olhinhos e pronto vai ter que usar óculos e continuar com o penso, sim ela tem estrabismo num olhito. 

Bem, já nos fomos aventurar ao shopping e foi complicado porque uns eram pequenos, outros grandes, outros nao ficavam bem, outros eram super caros,  depois ela já estava farta de tanto experimentar.... mas lá conseguimos uns todos bonitos cor de rosa e ficavam-lhe bem. Para a semana já começa a usar os óculos  Será que vai conseguir usar continuamente, ?????

   São estes, e são muito bonitos.....

Desanimada

Como sabem ando super ansiosa pela consulta de autismo em Coimbra, que deveria ser agora em Fevereiro. 
Mas aqui há dias lembrei-me de ligar para o Hospital Pediátrico de Coimbra para saber como estava essa consulta. Quando me informaram que ainda não havia chegado NADA de NADA. Nem de relatórios nem pedidos de consulta para Autismo. 
Lá fui para o Hospital de Leiria falar com a médica, que me disse que ia ver o que se estava a passar e me iria ligar assim que soubesse o que se passava com processo da C. Passado uma semana  ainda fui à médica de família tentar e também não consegui nada. Fui pedir um relatório no hospital da última consulta e de tanto ir ao hospital falar com A e com B e C....  lá me ligou a pedir desculpa, pois estava convencida que já tinha tratado do assunto mas não, nem sequer relatório ainda tinha feito mas iria ficar tudo resolvido ainda essa semana ( início de Fevereiro). Assim na semana seguinte liguei para Coimbra e ainda NADA, passei-me fui novamente ao hospital pedir mais esclarecimentos e deram-me o número do ofício e de certeza que no dia seguinte Coimbra já teria tudo. No dia seguinte liguei e sim já estava o processo e o pedido de consulta de autismo para a C. Perguntei quanto tempo é que poderia demorar visto ter sido esquecimento da médica e se haveria alguma possibilidade de ser mais cedo e claro a resposta foi NÃO. A consulta só vai ser em Maio ou Junho.  Como não gostei da resposta, ontem fui a Coimbra tratar de uns assuntos e à tarde fui tentar falar com os médicos mas em vão, pois a Dra. Guiomar e o Dr. Frederico não estavam. Consegui falar com uma enfermeira, que foi bastante prestável, que ficou com os nossos contactos e com um apontamento da nossa preocupação. Disse que iria falar com os médicos, mas vou voltar entretanto, pois isto esta a trazer-me um problema grave. A C para o ano não vai para a primária, vamos pedir o adiamento, mas vai para uma escola onde tem ensino estruturado e uma sala TEACCH de apoio, mas só tem direito a essa resposta se levar consigo na altura das matrículas o relatório de Coimbra em como tem PEA. Se não tiver esse relatório poderá não ter vaga no ensino estruturado e por isso tenho que insistir e insistir e insistir para ver se de alguma forma consigo a consulta RAPIDÍSSIMO, apesar do que a enfermeira me disse, que os apoios estão cada vez mais a ser cortados... :-( estou mesmo triste e desanimada só me apetece emigrar! Sei que há países na Europa que tem muito mais apoios para estes meninos lindos e especiais autistas.... 
Para semana vou à luta outra vez. Vou tentar telefonar aos médicos e se não resultar vou pessoalmente outra vez....
DESISTIR NUNCA!!! 

Hipoterapia

A semana passada decidimos ir ver alguns sítios onde fazem hipoterapia e saber condições. Num dos locais, por sinal foi o que mais gostámos, o pessoal foi muito simpático, tudo muito asseado e os cavalos lindos e bem tratados e ainda oferecem a primeira aula. Então fizemos a marcação para ontem, quarta feira às 17h.
Lá fomos todos contentes e a C estava radiante, até na escolinha lhe fizeram jogos e falaram muito sobre o assunto para ir bem preparada. 
Quando chegamos lá, fomos buscar o cavalinho para a C, uma linda égua chamada "Mágica", era cor castanho claro, muito linda e gostava muito de miminhos e a C não tem medo de lhes fazer festinhas. Toda contente foi escolher o toque (capacete) e toda satisfeita lá foi com o treinador. Quando chegou ao picadeiro, quis certificar-se que nós estávamos lá em cima a vê-la, o treinador pegou nela e a montou no cavalo. Assim que se viu lá em cima começou a gritar que não queria, e não, não, não.... lá foi o pai tentar convencê-la e depois eu mas em vão, não quis mais! Continuou a fazer miminhos à Mágica mas dizia que não, lá em cima não! Fiquei muito triste nem uma foto deu para tirar.
Hoje de manhã já me disse que queria ir outra vez no cavalo, que não ia ter medo e que a mãe e o pai ficavam lá em cima a ver.
Acho que vamos deixar esta experiência mais lá para a frente.

Algumas caracteristicas PEA

Agora com esta suspeita de PEA vou descrever algumas coisas que sempre achei estranho na C e algumas características que se tem vindo a evidenciar mais:

- Na escola foi sempre muito agressiva, mordia muito nos meninos 
- Nunca se interessou por brinquedos, nada, só gostava de agarrar coisas e metê-las em qualquer caixa ou saco e tirar e fazia isto muitas vezes, tirar e pôr
 - Não se interessava por nenhuma actividade na escola nem conseguia estar sossegada
- Só começou a falar aos 3 anos, pouco e monossilábica

- Hiperactiva e deficit de atenção

- Insensível a dor, chegou a queimar-se nos dedos e não se queixou

- Super sensível aos ruídos 

- Não tem noção do perigo

- Sempre dormiu muito, muito mesmo

- É muitíssimo meiga e gosta muito de beijinhos mas farta-se rápido se a abraçamos

- Nunca brincou com bonecas, só começou a brincar um pouco quando a mana tinha 1 ano, a C tinha já 4. A M com 1 ano já gostava de brincar com as bonecas então a C observava e começou, mas uma brincadeira muito pobre ainda hoje pouco brinca ao faz de conta

- Não gosta de ver bonecos nem nada na televisão a não ser ser vídeos de música, os vídeos que nós filmamos com a câmara, onde aparece ela e a família.

- Muita dificuldade no relacionamento com as crianças mas gosta de estar  com os adultos.

- Dificuldades na parte motora, tem psicomotricidade

- Não sabe lidar com a frustraçao

- E tem piorado muito as birras, grita deita-se no chão e não sei o que fazer para a acalmar :-(

Entre muitas outras coisas, mas já chega e eu a amo tanto....

As minhas duas lindas pipocas....

A M esta tudo normal, brinca muitíssimo fala sozinha, põe os bebés todos no castigo, ralha, faz miminhos etc. Gosta muito de brincar com a C e a M comanda sempre a brincadeira e tem muita paciência com a mana.

De volta!!

Pronto o meu portátil tem um teclado novo. Bem bonito o outro velho era preto e este é prateado... e funciona muito bem. Felizmente o café só afectou o teclado, de resto está a funcionar bem...
Uff que susto, não me apetecia nada (€€) comprar um novo.

O meu portátil

Pois é... o meu portátil levou com um café em cima...
Algumas teclas não estão a funcionar....vou estar ausente do meu blog até resolver este problema, pois é uma chatice estar a escrever e algumas coisas podem ficar com erros.

Até breve....

"A vossa filha é Autista"

Sou mãe de 2 meninas lindas uma tem 5 (C) anos e a outra tem 2 anos (M). Quando a C tinha um mês e meio, foi à primeira consulta de pediatria.  Teve uma convulsão a frente do pediatra, que eu já a tinha visto fazer, mas num bebé recém nascido são suaves e não parecem tão assustadoras. Mandou-me de imediato para o hospital e ficou internada para observação e exames.

 Disseram que eram Mioclonias do sono e que iriam desaparecer antes de fazer um ano. Sim, a partir dos 3 meses nunca mais teve ufff... foi muito doloroso, mas como eram convulsões ficou a ser seguida pela Neuropediatra. Quando tinha 8 meses foi encaminhada para as consultas de desenvolvimento porque ainda não agarrava os objectos. Desde aí até Outubro deste ano a nossa vida tem sido consultas, exames e terapias, consultas, exames e terapias sim, terapias porque ela com 3 anos ainda não falava, e tem algumas dificuldades na motricidade, pequenas mas tem. Está com Intervenção precoce.

 Os médicos diziam-me que cada criança tem o seu ritmo de evoluir e como o meu irmão também começou a  falar tarde poderia ser hereditário e blá blá blá....o diagnóstico durante muito tempo era uma criança hiperactiva com um grande deficit de atenção.  Algumas coisas ela era muito desenrascada, deixou a fralda de um dia para outro com 2 anos e 8 meses dizia xi (xixi) e co (cocó), começou a comer sozinha, tinha muita coisa que os médicos não sabiam. 

Fomos às consultas de genética e sempre tudo bem, apesar de neste momento estarmos a espera de um resultado de um síndroma de Angelman pois o último electroencefalograma, acusou um traçado duvidoso. Também já fez uma ressonância magnética, tudo normal, fez o rastreio auditivo a dormir e tudo bem, sim eu costumo dizer que ela ouve a 200%, ela ouve tudo, tudo, coisas que nós não nos apercebemos.

 Em Outubro deste ano tive uma consulta de pediatria de desenvolvimento e falei que achava que ela tinha algumas características autistas. A médica observou bem e disse que talvez e que era melhor ser vista por uma pedopsiquiatra. Fomos a essa tal consulta e a médica só se limitava a dizer-nos que não a poderia seguir pois ela era autista e todas as "coisas" eram devido a ela ser autista e mandou-nos embora, mas disse que a queria ver só mais uma vez e marcou nova consulta para Junho. Nesse momento é que cai na realidade. Bem fui-me embora da consulta com o meu coração todo partidinho e claro sempre a chorar..... 

Chego a casa vim a net tentar conhecer mais sobre o autismo e claro identifico a minha C.

 A minha angustia e preocupação era:

Então e agora o que faço? Fico de braços cruzados até à nova consulta em Maio??????? Pensei, pensei e fui ao hospital sozinha falar com a médica e pedi que a C, fosse vista por um especialista em autismo e encaminhou o processo da C para as consultas de autismo de Coimbra, agora só tenho que aguardar até a consulta e esta espera sufoca-me todos os dias, mas preciso de saber para me dizerem sim ou não. Se for diagnosticada com Perturbação do Espectro Autista,  então a partir desse momento trabalharemos em torno do autismo, se não, voltamos à estaca zero.

Enquanto espero pela consulta de autismo em Coimbra, tentei saber uma segunda opinião. Há uma médica excelente, que dá consultas uma vez por mês na APPC (Associação Portuguesa de paralisia cerebral) sítio este, onde a C tem a psicomotricidade. Pedi para falar com a psicóloga e perguntei se era possível a C ser vista por essa médica e contei a situação sufocante em que nos encontramos. Ela disse que ia ver o que poderia fazer. Consegui a consulta e explodiu a bomba: " A vossa filha é Autista"  confirmando-se o que temia a C tem Perturbação do Espectro Autista

Ás vezes sinto-me um pouco só pois muitos amigos e familiares nos puseram de lado e nos evitam por causa do comportamento e birras horríveis da C. É muito triste. Sempre a rotularam como uma criança mimada e com falta de educação.

A M graças a Deus é uma criança normal e saudável. Somos uma família a quatro muito unidos, tenho um bom marido e é um excelente pai para as pipocas..... 

  Espero poder ajudar e trocar a partir de agora alegrias, conquistas e todas essas coisas boas que os filhos dão, sendo especiais ou não.

Novo blog - Duas pipocas

Sou mãe de duas pipocas e passarei a contar neste blog as peripécias diárias que acontecem numa casa com duas meninas bem diferentes, uma especial (PEA) e outra super traquinas.
Eu e o meu marido, esperamos com este blog contribuir para sensibilizar e ajudar outros pais que passem por situações semelhantes.