terça-feira, 9 de julho de 2013

Olá olá estou de volta....

Finalmente consigo vir aqui escrever. Depois da consulta demorei muito tempo a assimilar toda a informação, também tenho andado muitíssimo ocupada. E fui uns dias de férias (5 dias) só com o maridinho (segunda lua de mel) até a Suécia, e foi tão bom.... as pipocas ficaram com os sogrinhos e ficaram muito bem. Já precisava disto, mas confesso que me custou muito, tinha tantas saudades que não podia pensar muito nelas se não começavam as lagriminhas a sair....

Vou contar como correu a consulta de autismo em Coimbra. 
Primeiro fizeram-nos esperar um tempão..... depois fomos enfermaria para pesar, medir tensão, medir perímetro cefálico....., fez-nos algumas perguntas e depois passamos a médica.  A médica olhou para a Carolina perguntou qual era a nossa opinião e disse-nos logo que a C não era autista, fez umas bolas de sabão mandou o frasco pelo chão no corredor mandou a C apanhar e ela foi, e sempre a olhar para o relógio. Pediu para ela fazer um desenho, voltou a medir o perímetro cefálico e mandou-nos embora, porque ela não tem autismo e não há necessidade de voltar lá. Nem ouviu as minhas duvidas nem fez grandes perguntas nada e o pouco que fez foi sempre a olhar para o relógio cheia de pressa. Diz que o principal problema é atraso no desenvolvimento cognitivo e tem algumas (muitas) características autista mas não a vai considerar autista porque diz que ela tem a parte social muito boa e é uma criança muito curiosa: " o que é isso? É quem? É o que?" Sim a minha C esta sempre com estas perguntas. 
Bem, sai de lá sem saber nada de nada, como me explicam os seguintes sintomas???
-ouve a 200%
- tem estereotipias com as mãos
- quando adoece essas estereotipias triplicam
- dificuldade em se expressar e na linguagem (pode querer beber água e não consegue dizer faz uma birra desgraçada)
- birras horríveis
- agora muito recentemente deixou de se morder e mandar cabeçadas quando tinha as birras
- pouco contacto visual, mas é verdade que melhorou muuuuito quase já não se nota
- não brinca com outras crianças
- não brinca ao faz de conta
- anda em bicos dos pés
 -hiperactiva e deficit de atenção
- insensível a dor 
- não tem noção do perigo, é uma preocupação constante para nós
- dificuldades na parte motora
- não sabe lidar com a frustração
- mudança de rotinas é um drama
- ecolálias
- muito sensível aos odores
- paixão por água, números, letras (aprendeu o abecedário de uma só vez que eu lhe desenhei num quadro), máquinas do lixo e retro-escavadoras, autocarros e aviões.

Tanta coisa que eu fiquei sem saber o que pensar. Os médicos daqui de Leiria dizem que sim e a médica de autismo diz que não... como eu fico??
Andei muito tempo para tentar digerir toda essas informações e na semana seguinte fui a médica da C e contei-lhe ela ficou sem saber o que me dizer, mas depois disse-me para não me preocupar porque a C esta a evoluir muito bem e se for necessário mais para a frente pede-se nova consulta para uma outra opinião, ou seja ela continua a achar que sim que tem PEA... e receitou-lhe o Rubifen para ela se concentrar e sossegar mais um pouco. Tem sido uma óptima mudança, muito mais concentrada e trabalhadora tem sido uma diferença muito grande.
Agora é dar tempo ao tempo e esperar.....

Continuamos a trabalhar muito com ela. Já consegue fazer algumas letras do seu nome... foi uma boa evolução.... 

A M está fantástica e ajuda muito a mana, em tudo no bom e no mal, claro, sim que esta pipoca de palmo e meio é cá uma safada.... tem uma paixão para fazer disparates.... 
 




4 comentários:

  1. A minha filha apresenta os mesmos sintomas que descreve e quando a levei ao hospital disseram-me que na sua essência ela não tinha autismo.
    Fiquei sossegado por cinco minutos mas depois voltei à realidade e eu e a minha mulher decidimos marcar uma consulta numa especialista que confirmou os nossos receios.Era mesmo autismo.
    Foi um choque tremendo para nós, mas pelo menos tudo aquilo que observávamos tinha uma explicação.
    Neste momento está a ser acompanhada com terapia ocupacional, da fala e de psicologia e tem vindo a evoluir aos poucos.
    Vou continuar a lutar por ela porque desistir não está nos meus planos e quero creditar que um dia irei ser compensado e que ela possa ter uma vida autónoma.

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  2. Olá amiga, bem essa médica de certeza que também ia dizer que a minha não é autista então!
    Vou usar a tua descrição para a minha filha:
    -ouve a 200% (sim)
    - tem estereotipias com as mãos (não)
    - quando adoece essas estereotipias triplicam (não)
    - dificuldade em se expressar e na linguagem (pode querer beber água e não consegue dizer faz uma birra desgraçada) (a minha tem dificuldade em lembrar-se das palavras)
    - birras horríveis (não)
    - agora muito recentemente deixou de se morder e mandar cabeçadas quando tinha as birras (não)
    - pouco contacto visual, mas é verdade que melhorou muuuuito quase já não se nota (igual)
    - não brinca com outras crianças (melhorou um pouco)
    - não brinca ao faz de conta (melhorou um pouquinho)
    - anda em bicos dos pés (sim, mas agora só quando está com medo ex:hospital)
    -hiperactiva e deficit de atenção (sim)
    - insensível a dor (sim)
    - não tem noção do perigo, é uma preocupação constante para nós (igual)
    - dificuldades na parte motora (não)
    - não sabe lidar com a frustração (melhorou)
    - mudança de rotinas é um drama (deixou de ser)
    - ecolálias (deixou)
    - muito sensível aos odores (a minha é à claridade e a alguns alimentos)
    - paixão por água, números, letras (aprendeu o abecedário de uma só vez que eu lhe desenhei num quadro), máquinas do lixo e retro-escavadoras, autocarros e aviões. (água e desenhos animados)

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  3. Olá, a minha também tem um diagnóstico de PEA,é seguida no hospital de Vila Nova de Gaia e nunca se pos em causa o diagnóstico,sempre me disseram que era autismo. Vou usar os mesmos tópicos como a Helena para descrever a minha.

    -ouve a 200%(sim,não tem problema nenhum com os sons ou a luz,não tem nenhuma sensibilidade,no entanto tenho reparado que está sempre atenta ao que se fala,mesmo que nem seja para ela,está sempre a ouvir o que se diz)
    - tem estereotipias com as mãos(não)
    - quando adoece essas estereotipias triplicam (não)
    - dificuldade em se expressar e na linguagem (pode querer beber água e não consegue dizer faz uma birra desgraçada),(tem uma comunicação pobre mas está a melhorar muito,já faz pedidos e que deminuiu a frustação e pequenas birras)
    - birras horríveis( não,tem birras mas parecem ser normais da idade e não duram muito tempo,aceita muito bem o "não")
    - agora muito recentemente deixou de se morder e mandar cabeçadas quando tinha as birras(não,nunca se agrediu)
    - pouco contacto visual, mas é verdade que melhorou muuuuito quase já não se nota(igual,às vezes ainda foge um pouco com o olhar mas já se nota pouco)
    - não brinca com outras crianças(já melhorou,não é capaz de ser ela a ir ter com outras crianças,mas se outra criança a vier chamar e se a brincadeira for do agrado dela,ela já vai)
    - não brinca ao faz de conta(sempre brincou,a minha adora brinquedos e adora brincar às bonecas e dar-lhes de comer e vestir-las e fazer comidas e dar-lhes banho e levá-las no carrinho a passear, o problema é que gosta de brincar sozinha,são brincadeiras isoladas,tem estado a melhorar no infantário)
    - anda em bicos dos pés (não,apenas andou nos primeiros tempos quando começou a andar depois deixou)
    -hiperactiva e deficit de atenção (sim)
    - insensível a dor (não,sempre que se aleija chora e vem mostrar que se aleijou)
    - não tem noção do perigo, é uma preocupação constante para nós(sim,tem melhorado mas ainda é uma preocupação)
    - dificuldades na parte motora (não)
    - não sabe lidar com a frustração (melhorou)
    - mudança de rotinas é um drama (não)
    - ecolálias (ainda tem,está a deminuir mas ainda utiliza)
    - muito sensível aos odores (não,nem aos odores,nem aos sons,nem há luz,nem aos alimentos,apenas não gosta de cortar as unhas dos pés,é um martírio,berra tanto que devem julgar que a estão a matar....)
    - paixão por água, números, letras (aprendeu o abecedário de uma só vez que eu lhe desenhei num quadro), máquinas do lixo e retro-escavadoras, autocarros e aviões.( água,música,dança,ginástica,transportes,animais e desenhos animados)

    Bjs


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  4. Olá,

    lamento que estejam a passar por isto, mas não desista. Chegar ao diagnóstico nem sempre é fácil. Confie na sua intuição e pegando no que a médica de Coimbra lhe disse tente que a sua menina seja avaliada ao nível do neurodesenvolvimento (avaliação funcional). Tente junto da escola, junto da Intervenção Precoce ou da consulta de desenvolvimento, se tiver possibilidades no privado vá a um centro de desenvolvimento tipo Diferenças, Cadin ou PIN. O diagnóstico importa para obter apoios mas o mais importante para agir é identificar as áreas funcionais em que a sua menina precisa de apoio, seja ou não PEA, para que ela seja acompanhada durante vários anos.

    O meu filho tem alguns traços de Sindrome de Asperger, ténue à excepção do flapping. Só quem está com ele diariamente é que nota as peculiaridades, mas é uma criança bem integrada, apenas pouco convencional. Obteve um diagnóstico de PEA atípica em caracterização mas disseram-me que face ao perfil dele não precisaria de nenhum acompanhamento terapêutico, apenas orientação parental para lidar com as birras.
    Tudo de bom para si e para as pipocas.

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