quinta-feira, 31 de janeiro de 2013

"A vossa filha é Autista"

Sou mãe de 2 meninas lindas uma tem 5 (C) anos e a outra tem 2 anos (M). Quando a C tinha um mês e meio, foi à primeira consulta de pediatria.  Teve uma convulsão a frente do pediatra, que eu já a tinha visto fazer, mas num bebé recém nascido são suaves e não parecem tão assustadoras. Mandou-me de imediato para o hospital e ficou internada para observação e exames.
 Disseram que eram Mioclonias do sono e que iriam desaparecer antes de fazer um ano. Sim, a partir dos 3 meses nunca mais teve ufff... foi muito doloroso, mas como eram convulsões ficou a ser seguida pela Neuropediatra. Quando tinha 8 meses foi encaminhada para as consultas de desenvolvimento porque ainda não agarrava os objectos. Desde aí até Outubro deste ano a nossa vida tem sido consultas, exames e terapias, consultas, exames e terapias sim, terapias porque ela com 3 anos ainda não falava, e tem algumas dificuldades na motricidade, pequenas mas tem. Está com Intervenção precoce.
 Os médicos diziam-me que cada criança tem o seu ritmo de evoluir e como o meu irmão também começou a  falar tarde poderia ser hereditário e blá blá blá....o diagnóstico durante muito tempo era uma criança hiperactiva com um grande deficit de atenção.  Algumas coisas ela era muito desenrascada, deixou a fralda de um dia para outro com 2 anos e 8 meses dizia xi (xixi) e co (cocó), começou a comer sozinha, tinha muita coisa que os médicos não sabiam. 
Fomos às consultas de genética e sempre tudo bem, apesar de neste momento estarmos a espera de um resultado de um síndroma de Angelman pois o último electroencefalograma, acusou um traçado duvidoso. Também já fez uma ressonância magnética, tudo normal, fez o rastreio auditivo a dormir e tudo bem, sim eu costumo dizer que ela ouve a 200%, ela ouve tudo, tudo, coisas que nós não nos apercebemos.
 Em Outubro deste ano tive uma consulta de pediatria de desenvolvimento e falei que achava que ela tinha algumas características autistas. A médica observou bem e disse que talvez e que era melhor ser vista por uma pedopsiquiatra. Fomos a essa tal consulta e a médica só se limitava a dizer-nos que não a poderia seguir pois ela era autista e todas as "coisas" eram devido a ela ser autista e mandou-nos embora, mas disse que a queria ver só mais uma vez e marcou nova consulta para Junho. Nesse momento é que cai na realidade. Bem fui-me embora da consulta com o meu coração todo partidinho e claro sempre a chorar..... 
Chego a casa vim a net tentar conhecer mais sobre o autismo e claro identifico a minha C.
 A minha angustia e preocupação era:
Então e agora o que faço? Fico de braços cruzados até à nova consulta em Maio??????? Pensei, pensei e fui ao hospital sozinha falar com a médica e pedi que a C, fosse vista por um especialista em autismo e encaminhou o processo da C para as consultas de autismo de Coimbra, agora só tenho que aguardar até a consulta e esta espera sufoca-me todos os dias, mas preciso de saber para me dizerem sim ou não. Se for diagnosticada com Perturbação do Espectro Autista,  então a partir desse momento trabalharemos em torno do autismo, se não, voltamos à estaca zero.
Enquanto espero pela consulta de autismo em Coimbra, tentei saber uma segunda opinião. Há uma médica excelente, que dá consultas uma vez por mês na APPC (Associação Portuguesa de paralisia cerebral) sítio este, onde a C tem a psicomotricidade. Pedi para falar com a psicóloga e perguntei se era possível a C ser vista por essa médica e contei a situação sufocante em que nos encontramos. Ela disse que ia ver o que poderia fazer. Consegui a consulta e explodiu a bomba: " A vossa filha é Autista"  confirmando-se o que temia a C tem Perturbação do Espectro Autista
Ás vezes sinto-me um pouco só pois muitos amigos e familiares nos puseram de lado e nos evitam por causa do comportamento e birras horríveis da C. É muito triste. Sempre a rotularam como uma criança mimada e com falta de educação.

A M graças a Deus é uma criança normal e saudável. Somos uma família a quatro muito unidos, tenho um bom marido e é um excelente pai para as pipocas..... 
  Espero poder ajudar e trocar a partir de agora alegrias, conquistas e todas essas coisas boas que os filhos dão, sendo especiais ou não.

segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Novo blog - Duas pipocas

Sou mãe de duas pipocas e passarei a contar neste blog as peripécias diárias que acontecem numa casa com duas meninas bem diferentes, uma especial (PEA) e outra super traquinas.
Eu e o meu marido, esperamos com este blog contribuir para sensibilizar e ajudar outros pais que passem por situações semelhantes.