Disseram que eram Mioclonias do sono e que iriam desaparecer antes de fazer um ano. Sim, a partir dos 3 meses nunca mais teve ufff... foi muito doloroso, mas como eram convulsões ficou a ser seguida pela Neuropediatra. Quando tinha 8 meses foi encaminhada para as consultas de desenvolvimento porque ainda não agarrava os objectos. Desde aí até Outubro deste ano a nossa vida tem sido consultas, exames e terapias, consultas, exames e terapias sim, terapias porque ela com 3 anos ainda não falava, e tem algumas dificuldades na motricidade, pequenas mas tem. Está com Intervenção precoce.
Os médicos diziam-me que cada criança tem o seu ritmo de evoluir e como o meu irmão também começou a falar tarde poderia ser hereditário e blá blá blá....o diagnóstico durante muito tempo era uma criança hiperactiva com um grande deficit de atenção. Algumas coisas ela era muito desenrascada, deixou a fralda de um dia para outro com 2 anos e 8 meses dizia xi (xixi) e co (cocó), começou a comer sozinha, tinha muita coisa que os médicos não sabiam.
Fomos às consultas de genética e sempre tudo bem, apesar de neste momento estarmos a espera de um resultado de um síndroma de Angelman pois o último electroencefalograma, acusou um traçado duvidoso. Também já fez uma ressonância magnética, tudo normal, fez o rastreio auditivo a dormir e tudo bem, sim eu costumo dizer que ela ouve a 200%, ela ouve tudo, tudo, coisas que nós não nos apercebemos.
Em Outubro deste ano tive uma consulta de pediatria de desenvolvimento e falei que achava que ela tinha algumas características
Chego a casa vim a net tentar conhecer mais sobre o autismo e claro identifico a minha C.
A minha angustia e preocupação era:
Então e agora o que faço? Fico de braços cruzados até à nova consulta em Maio??????? Pensei, pensei e fui ao hospital sozinha falar com a médica e pedi que a C, fosse vista por um especialista em autismo e encaminhou o processo da C para as consultas de autismo de Coimbra, agora só tenho que aguardar até a consulta e esta espera sufoca-me todos os dias, mas preciso de saber para me dizerem sim ou não. Se for diagnosticada com Perturbação do Espectro Autista, então a partir desse momento trabalharemos em torno do autismo, se não, voltamos à estaca zero.
Enquanto espero pela consulta de autismo em Coimbra, tentei saber uma segunda opinião. Há uma médica excelente, que dá consultas uma vez por mês na APPC (Associação Portuguesa de paralisia cerebral) sítio este, onde a C tem a psicomotricidade. Pedi para falar com a psicóloga e perguntei se era possível a C ser vista por essa médica e contei a situação sufocante em que nos encontramos. Ela disse que ia ver o que poderia fazer. Consegui a consulta e explodiu a bomba: " A vossa filha é Autista" confirmando-se o que temia a C tem Perturbação do Espectro Autista
Ás vezes sinto-me um pouco só pois muitos amigos e familiares nos puseram de lado e nos evitam por causa do comportamento e birras horríveis da C. É muito triste. Sempre a rotularam como uma criança mimada e com falta de educação.
A M graças a Deus é uma criança normal e saudável. Somos uma família a quatro muito unidos, tenho um bom marido e é um excelente pai para as pipocas.....
Espero poder ajudar e trocar a partir de agora alegrias, conquistas e todas essas coisas boas que os filhos dão, sendo especiais ou não.
Olá,Eu si bem o que é esse sufoco,queremos fazer o melhor mas parece que as coisas não andam. Eu tenho uma menina de 3anos com PEA. A minha pequena teve um desenvolvimento normal até aos 2anos,aos 4meses sentava-se sozinha, com 7meses começou a gatinhar, era muito risonha e aos 9meses já dizia olá a todas as pessoas que passavam, andava de colo em colo e apontava para as coisas, com 12 meses andava mas só agarrada e aos 14 meses já andava sozinha sem qualquer ajuda e já tinha um grande leque de palavras mas ainda não as juntava, quando fez 2anos tudo começou a mudar, desde deixar de falar, de olhar para as pessoas ou de querer ser tocada pelas pessoas(só deixava eu e o pai), a médica na consulta aconselhou que era melhor eu a colocar no infantário( foi criada pela avó)e assim tratei mas só tive vaga no infantário aos 30meses e foi aí que a educadora sinalizou-a e falou-nos da possibilidade de autismo. Mas depois fui eu que me tive de mexer e fui há médica de família que passou os papeis para ela ir para o hospital para as consultas de desenvolvimento, mas como nunca mais vinha nada do hospital resolvi ir ao privado e foi a 1ª vez que tive um diagnostico, depois fui ao APPDA onde inscrevi a pequena na TF e na TO(privado) e foi atribuído psicóloga para a acompanhar no infantário(1dia/45min), entretanto o infantário não reunia as condições e tive de trocar para outro(privado mas sem sombra de dúvidas a melhor opção)entretanto em Dezembro foi há 1ª consulta de desenvolvimento onde marcaram uma série de exames e agora tem consulta em Março onde vou ser informada do resultado dos exames. Esta semana começou a TF e a TO, vamos ver agora o que o futuro reserva, mas se vale a pena lutar por algo é pela minha menina. Mas as coisas demoram muito, já comecei esta corrida há alguns meses e a minha menina em Dezembro fez 3anos.
ResponderEliminarBjinhos
O importante é que tenha acompanhamento nestas idades pequenas, uma boa intervençao precoce é essencial. É sem dúvida uma corrida que não tem meta, mas tem muitas alegrias e muitas coisas especiais....
EliminarBeijinhos